

S�usznie zauwa�y�a�, �e wszystkie te aktywno�ci wi��� si� z byciem rodzicem niezwyk�ych dzieci. Zetkni�cie z diagnoz� zaburzenia zachowania z kr�gu autyzmu diametralnie zmieni�o moje �ycie, narzucaj�c jednocze�nie konkretne kierunki dzia�ania.
Moja historia, a tak naprawd� historia ADHD moich syn�w zacz�a si� od poradni neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach Ligocie. Tam dosta�am za�wiadczenie do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej (PPP), �e m�j starszy syn ma ADHD. Nikt nie wyja�ni� mi co to jest, nie m�wi�c ju� nawet o wskazaniu sposob�w radzenia sobie z problemem. Otrzyma�am zalecenie kontaktu z psychiatr�. Ten wymy�li� u mojego syna padaczk� skroniow�, wi�c poradnia mog�a umy� r�ce. Nied�ugo potem m�j m�odszy syn zacz�� zachowywa� si� "agresywnie" w przedszkolu. I tu polecono mi diagnostyk� na neurologicznym oddziale szpitalnym w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Ligocie, gdzie po 10 dniach pobytu wykluczono wszystkie zaburzenia neurologiczne i stwierdzono ADHD. P�niej zacz�li�my t� sam� procedur� ze starszym synem. Wykluczono padaczk� - obserwacja wskazywa�a na ADHD. I drugie moje dziecko dosta�o tak� diagnoz�. W trakcie kontakt�w ze specjalistami ca�y czas zastanawiali�my si� nad jej zasadno�ci�. Objawy ADHD nie by�y takie oczywiste, ch�opcy byli "dziwnymi" przypadkami ADHD. Diagnoza zmieniona zosta�a na Zesp� Aspergera . Wszyscy specjali�ci, z kt�rymi zetkn�am si� na pocz�tku mojej drogi z oswajaniem autyzmu powtarzali "trzeba by� konsekwentnym". Przy czym nie uzyska�am �adnej wskaz�wki, czego ta konsekwencja ma dotyczy� i jak j� w praktyce stosowa�. Samodzielne poszukiwanie dr�g pomocy moim dzieciom sta�o si� powodem zaniechania pracy zawodowej. To staje si� konieczno�ci� dla wielu rodzic�w dzieci z zaburzeniami zachowania. Potrzeba kontaktu ze specjalistami (psycholog, neurolog, okulista, audiolog, psychiatra, badania EEG, wykluczanie po kolei wad genetycznych, zaburze� gastroentorologicznych, alergologicznych, endokrynologicznych...), nieustanne wzywanie do szko�y, wg��bianie si� w literatur�, a potem praca w stowarzyszeniu wymog�y na mnie jednozawodowo��. Ca�kowicie sta�am si� najwa�niejszym terapeut� moich syn�w.
W potocznym rozumieniu niepe�nosprawno�� widoczna jest na pierwszy rzut oka, �atwa do okre�lenia. Jest po prostu brakiem czego� - s�uchu, wzroku, ko�czyn czy mo�liwo�ci w�adania nimi. Zaburze� ze spektrum autyzmu nie da si� tak prosto wyt�umaczy�. Wizualnie nasze dzieci wygl�daj� na by� mo�e dziwne, ale zupe�nie zdrowe. Trudno jest wyt�umaczy� sobie, a p�niej otoczeniu dziecka (rodzinie, nauczycielom), �e dziecko ma specjalne potrzeby, inne ni� jego r�wie�nicy. �e jego publiczne z�e zachowanie nie jest spowodowane rodzicielsk� niefrasobliwo�ci� i �e uwagi typu"jak b�dziesz taki niegrzeczny to Ci� zabior�" spowoduj� paniczny l�k i, w konsekwencji, eskalacj� zachowa� nieakceptowanych. Przy czym wi�kszo�� dzieci z autyzmem wysokofunkcjonuj�cym czy AS czyta, pisze wcze�niej ni� r�wie�nicy, w dziedzinach, kt�rymi si� interesuj� staj� sie ekspertami. I nagle takie zdolne dziecko m�wi pani s�siadce, �e jest gruba, albo babci, ze nie lubi gdy ona je ca�uje, bo brzydko pachnie. Nawet w o�rodkach pomocy spo�ecznej powo�anych do pomocy osobom niepe�nosprawnym nadmierna wiotko�� stawowa dzieci z AS nie stanowi wystarczaj�cego powodu do dofinansowania sprz�tu, kt�ry m�g�by te niedogodno�ci kompensowa�.
Pierwszym odczuciem by�o kompletne zagubienie. Mia�am to szcz�cie, �e istnia�o ju� genialne medium, jakim jest internet. To w nim znalaz�am opisy objaw�w, tytu�y ksi��ek traktuj�cych o tym temacie. Tak�e pierwsze spotkania z rodzicami dzieci takich jak moje odby�y si� nie tylko w poczekalniach specjalist�w, ale i na forach, a p�niej w realu. Drog� szeptan� przekazywali�my sobie informacje o lekarzach i terapeutach, kt�rzy potrafili, a przede wszystkim chcieli, pom�c nam i naszym dzieciom. Osobi�cie wa�ne sta�o si� dla mnie spotkanie z pediatr� i neurologiem dzieci�cym Jolant� Surmacz, kt�ra wskaza�a kierunki koniecznych do przeprowadzenia bada�, ale te� zacz�a farmakoterapi� (na pocz�tku zupe�nie nietrafion�). Do dzi� polecamy kolejnym rodzicom pani� Doktor jako obowi�zkowy etap diagnozy na �l�sku. Wsp�pracuje ona ze Specjalistyczn� Poradni� Psychologiczno Pedagogiczn� w Katowicach, gdzie tafiaj� dzieci ze spektrum autyzmu z Katowic i okolic. Dyskutowali�my o skuteczno�ci r�nych metod, ostrzegali�my si� przed kosztoch�onnymi, ale nieskutecznymi "terapiami", wskazywali�my te, kt�re okaza�y sie szczeg�lnie pomocne. Na prze�omie wiek�w poza dzia�aj�cym w Warszawie "Synapsis" w�a�ciwie nie by�o miejsca, w kt�rym rodzina dotkni�ta autyzmem mog�aby znale�� kompleksow� pomoc w Polsce. Niestety dzi� r�wnie� brakuje systemowych rozwi�za� ��cz�cych terapi� dziecka ze szko�� dla rodzic�w i wsparciem w przechodzeniu przez system o�wiaty. Samo postawienie ostatecznej diagnozy trwa �rednio dwa lata. Za to naturalnie rozwija si� samopomoc rodzic�w. W grudniu 2004 roku odby�o si� spotkanie za�o�ycielskie Stowarzyszenia Niezwyk�e Dzieci, trzy miesi�ce p�niej, 8 marca 2005 roku ruszy�o www.forum.adhd.org.pl .
Forum sta�o si� dla mnie miejscem spotka� z rodzicami, tak samo jak ja, ukierunkowanymi na skuteczn� pomoc naszym dzieciom. Dzielimy si� naszymi sukcesami, osi�gni�ciami dzieci, staramy si� "rozpracowa�" problemy wychowawcze, pomagamy wypracowa� owocn� wsp�prac� ze szko�� (bardzo szybko walk� o nasze dzieci zast�pili�my pr�bami nawi�zania wsp�pracy z plac�wkami o�wiatowymi), wspieramy si� w chwilach ci�kich i wsp�lnie dyskutujemy �cie�ki post�powania. Cho� geograficznie rozsiani jeste�my nie tylko na terenie naszego kraju, to z wieloma osobami zwi�zani jeste�my wi�zami przyja�ni. Pomagamy sobie wzajemnie tworzy� stowarzyszenia na terenie ca�ego kraju. Cz�sto te� spotykamy si� na obozach, sympozjach i szkoleniach oraz spotkaniach towarzyskich. Rodzice, kt�rzy teraz trafiaj� na forum (wszyscy co najmniej tak zagubieni jak ja, na pocz�tku naszej przygody z ADHD i AS) znajduj� ju� konkretne wskaz�wki dotycz�ce diagnozowania, terapii, organizacji dnia codziennego, mechanizm�w korzystania ze wsparcia instytucji pomocowych, naszych praw i obowi�zk�w. Nieustannie doskonalimy sie� informacji o lekarzach, o�rodkach terapeutycznych, psychologach. Dzielimy si� te� rzeczami nie zwi�zanymi z zaburzeniami naszych dzieci, bardzo osobistymi. Stali�my si� swoistym poligonem do�wiadczalnym student�w psychologii i pedagogiki. Przez lata wypracowali�my zasad�, �e ka�dy specjalista, kt�ry chce czerpa� z naszych do�wiadcze� powinien podzieli� si� z nami swoj� wiedz�.
"Niezwyk�e dzieci" s� podstaw� planu rozpisanego na wiele lat. Zaczynali�my od grup wsparcia, kt�re w naturalny spos�b ewoluowa�y w szko�y dla rodzic�w, odbywaj�ce sie r�wnolegle z terapi� grupow� dla naszych dzieci. Tworzymy sie� wolontariuszy, kt�rzy wsp�pracuj� z nami w czasie terapii stacjonarnej i podczas oboz�w terapeutycznych. Staramy si� realizowa� programy informacyjne o ADHD, Autyzmie i AS dla szk� oraz dla og�u spo�ecze�stwa. Wyst�pujemy na sympozjach, w programach radiowych i telewizyjnych. Paradoksalnie studia pedagogiczne, kt�re podj�am, by na polu dyskusji szko�a - rodzice sta� si� dla nauczycieli partnerem a nie petentem, s� bardzo wa�nym ogniwem planu. D��ymy do za�o�enia dobrze przygotowanych na potrzeby naszych dzieci przedszkola i szko�y, kt�rych personel wsp�pracowa� b�dzie z lekarzami i terapeutami a tak�e rodzicami, znaj�c wszystkie problemy dziecka i mog�c proponowa� sp�jny program wsparcia dla ca�ej rodziny.
Jak najbardziej. Autyzm, AS i ADHD maj� spory obszar wsp�lnych cech. A przede wszystkim diagnoz� otrzymuje si� od tych samych specjalist�w i do tego podobnie post�puje si� w terapii. Cz�sto te� zdarza si� mylne postawienie diagnozy (np. AS bywa wst�pnie diagnozowane jako ADHD, lub odwrotnie).To powoduje, �e rodzice borykaj�cy si� z problemami jednego z zaburze� cz�sto maj� wiedz� i umiej�tno�ci pozwalaj�ce rozwi�za� problemy wyst�puj�ce w innym.
Zazwyczaj zaczyna si� od kontaktu z pedagogiem w PPP, nast�pnie dziecko badane jest przez psychologa, logoped�, rehabilitanta i innych specjalist�w, by ustali� istniej�ce deficyty. Konieczny jest neurolog, z regu�y kieruj�cy dziecko na badania genetyczne, alergologiczne, do endokrynologa i zlecaj�cy badanie EEG, cz�sto tomografi�, czy rezonans magnetyczny i testy wykluczaj�ce posiadanie przez pacjenta chor�b metabolicznych. Okulista i audiolog powinni sprawdzi� funkcjonowanie naszych odbiornik�w bod�c�w zewn�trznych, ale te� ich prawid�owe przetwarzanie w m�zgu. Konieczna jest wizyta u psychiatry. Do tego specjalista Terapii Integracji Sensorycznej, poniewa� wi�kszo�� os�b z zaburzeniami zachowania ma powa�ne nad- lub niedowra�liwo�ci sensoryczne.
To bardzo wa�ne, by rodzina dotkni�ta autyzmem czy ADHD trafia�a na kompleksowy system wsparcia �rodowiskowego. Praca nad sob� i dzieckiem jest nieustannym pasmem wydatk�w na terapi�, literatur�, szkolenia i sympozja (nie wspomn� o koniecznym na to wszystko czasie). Bardzo cz�sto te wszystkie kosztowne dzia�ania nie s� ze sob� skomunikowane. Logopeda powtarza �wiczenia prowadzone przez pedagoga, personelowi w szkole brak podstawowych informacji o indywidualnych potrzebach ucznia i mo�liwo�ciach ich respektowania bez straty dla reszty klasy, r�ne poradnie zlecaj� te same badania. Cz�sto powstaj� luki w zapewnianiu potrzeb terapeutycznych dziecka i rodziny, zw�aszcza w mniejszych miejscowo�ciach. A praca z rodzin� powinna by� kompleksowa. Od wykluczenia patologii, bo trudno jest odr�ni� w pierwszej chwili zachowania dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od np. zachowa� dziecka maltretowanego, po ustalenie wsp�lnego dla wszystkich specjalist�w planu pomocy dziecku i rodzinie. Niestety cz�sto rodzice zamiast wsparcia otrzymuj� komunikat, �e s� niewydolni, bo sobie z dzieckiem nie radz�, nierzadko artyku�owane jako informacja, �e dziecko jest po prostu rozpuszczone. Powa�n� barier� s� niewielkie �rodki przeznaczane przez pa�stwo i samorz�dy na funkcjonowanie poszczeg�lnych instytucji, dlatego szczeg�lnie wa�na jest ich wsp�praca, by nic z tych niewystarczaj�cych funduszy nie marnowa�o si�. Obecnie dobrym narz�dziem uzupe�nienia finansowania terapii jest korzystanie z pomocy unijnej poprzez pisanie projekt�w dedykowanych wyr�wnywaniu szans, czy przeciwdzia�aniu dyskryminacji, aby zdoby� fundusze na wsparcie terapeutyczne, czy w�a�nie dzia�anie rozmaitych fundacji. Cho� wiele dzieci z zaburzeniami zachowania otrzymuje orzeczenie o niepe�nosprawno�ci, trudno jest znale�� refundowane turnusy terapeutyczne czy sanatoryjne uzupe�niaj�ce codzienn� prac� terapeutyczn�, cho� w przypadku innych schorze� (np. astmy), chorzy tak� pomoc otrzymuj�. Kuleje r�wnie� wsparcie techniczne codziennej egzystencji. Najlepiej funkcjonuj�cy system wsparcia - Autism TEACCH - realizowany jest od lat 60-tych XX wieku na Uniwersytecie P�nocnej Karoliny w Chapell Hill wg. programu Erica Schoplera. Jego najwi�ksz� zalet� w sferze koncepcyjnej i organizacyjnej jest to, �e terapia odbywa si� systemowo z ca�� rodzin� i �rodowiskiem dziecka. I od nich warto si� uczy�. U nas w wielu szko�ach nie ma nawet instytucji pedagoga szkolnego, lub gdy jest, jego rola ko�czy sie na przyjmowaniu wniosk�w o stypendium. Najcz�ciej pracownicy w szkole nie wiedz�, jakie terapie s� realizowane przez rodzin�, wiec prowadzone w niej przez poszczeg�lnych nauczycieli zaj�cia rewalidacyjne i kompensacyjno-wyr�wnawcze z r�nych przedmiot�w nie s� do nich dostosowane. Dobrze, �e ostatnio pojawi� si� wym�g zatrudniania psycholog�w, cho�by na cz�� etatu, przez przedszkola. Wczesne wychwycenie problem�w, a wraz z tym podj�cie terapii przez rodzin�, mo�e znacznie zniwelowa� trudno�ci szkolne dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu czy z ADHD, a co za tym idzie, umo�liwi� socjalizacj� tych dzieci na jak najwcze�niejszym etapie edukacji. Dzi� w Polsce cz�sto dzieci sprawiaj�ce problemy (a wi�c odbiegaj�ce od normy) skazywane s� na izolacj� za pomoc� nauczania indywidualnego lub w szko�ach specjalnych, a to ich problemy pog��bia, s�u��c jedynie u�atwieniu realizowania podstawy programowej nauczycielom.
Takiej pigu�ki nie ma i nie b�dzie. Kupowanie szybkich i �atwych rozwi�za� rodzicielskich problem�w mo�e by� bardzo poci�gaj�ce. Jednak lek jedynie umo�liwia korygowanie niepo��danych zachowa� za pomoc� terapii. Leczenie farmakologiczne ma dziecku u�atwi� koncentracj� na lekcjach, a jako �e dzia�anie lek�w skierowane jest na popraw� funkcjonowania receptor�w w m�zgu, nie jest mo�liwe jednoznaczne okre�lenie, kt�ry lek czy kombinacja lek�w i w jakiej dawce, oraz czy w og�le jaki�, pomo�e danemu pacjentowi. Prof. dr hab. Tomasz Wola�czyk z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Akademii Medycznej z Warszawy i Centrum CBT w Warszawie obserwuje d�ugofalowe efekty podawania concerty. Jego zdaniem mog� by� one wywo�ane lepsz� samoocen� dziecka. Lek pozwala dziecku osi�gn�� sukcesy, dzi�ki czemu poprawia si� samoocena i wiara we w�asne mo�liwo�ci. To powoduje dalsze sukcesy. Umiej�tnie podtrzymywana spirala sukces�w mo�e mie� d�ugofalowy efekt. A wi�c podstaw� jest konsekwentna praca nad zachowaniem. Pami�ta� te� trzeba o ubocznym dzia�aniu lek�w na obni�enie �aknienia, sucho�� w ustach, dzia�anie na serce, w�trob�, nerki. Z reszt� ci�gle s�yszymy o nowych cudownych �rodkach, suplementach diety, lekach homeopatycznych, po kt�rych kto� niemal natychmiast cudownie wyzdrowia� z autyzmu. Powiem jasno - w istnienie takich �rodk�w nie wierz�. Cho� na pewno pomocna jest zdrowa dieta bez alergen�w i pustych kalorii, wzbogacona w kwasy omega3. I konsekwencja.
Konsekwencja w post�powaniu z dzie�mi wa�na jest nie tylko w pracy z tymi nastr�czaj�cymi jakie� trudno�ci. Generalnie to konsekwencja i sta�y porz�dek dnia daj� naszym dzieciom poczucie bezpiecze�stwa. Wyznaczaj� bowiem jasne zasady i granice. Pozwalaj� budowa� autorytet rodzica i nauczyciela. Konieczna jest przy tym wsp�praca ca�ego otoczenia dziecka, by wiedzia�o ono, jakie zachowania s� spo�ecznie akceptowalne, a jakie nie powinny mie� miejsca. Zaznaczy� trzeba, ze dzieci z ADHD, autyzmem wysokofunkcjonuj�cym czy AS cz�sto wykazuj� wy�szy iloraz inteligencji ni� og� populacji w ich wieku. Mimo to wiele zachowa� spo�ecznych, kt�rych zdrowe dzieci ucz� sie na zasadzie na�ladownictwa, trzeba z dzieckiem "przepracowa�" w scenkach i dyskusjach. Nale�y opracowa� metody radzenia sobie ze z�o�ci� w spos�b akceptowalny dla otoczenia. Rodzic musi nauczy� si� specjalnego j�zyka porozumiewania si� z dzieckiem - m.in. polece� bezczasownikowych, metody zdartej p�yty, �ciszania g�osu. Wa�ne jest te� dostarczanie dziecku pozytywnych wzmocnie�, pozwalaj�ce na budowanie obrazu w�asnej osoby jako jednostki warto�ciowej i obdarzonej wieloma umiej�tno�ciami. To niezwykle wa�ne w pracy z dzie�mi, kt�re nieustannie s�ysz�, �e s� niegrzeczne, mniej sprawne, "dziwne", inne ni� wi�kszo��. Ale rodzic musi umie� te pozytywne aspekty spostrzec, artyku�owa� i wzmacnia� systemami nagr�d i konsekwencji, odpowiednimi dla dziecka. Powinien te� umie� przekaza� nauczycielom i terapeutom wiele istotnych informacji dotycz�cych dziecka. Te umiej�tno�ci trzeba �mudnie wypracowa�. Dlatego praca rodzic�w jest zdecydowanie najwa�niejszym ogniwem terapii dzieci z zaburzeniami zachowania.


Zaw�d psycholog. Regulacje prawne i etyka zawodowa
Przekle�stwo perfekcjonizmu. Dlaczego idealnie nie zawsze oznacza najlepiej
Komunikacja niewerbalna. Autoprezentacja, relacje, mowa cia�a
Najwybitniejsze kobiety w psychologii XX wieku
Zrozumie� dziecko wykorzystywane seksualnie
B�D� NAJLEPSZ� WERSJ� SIEBIE
I �YLI D�UGO I SZCZʦLIWIE. Jak zbudowa� zwi�zek idealny?
DIAGNOZA W SOCJOTERAPII. Uj�cie psychodynamiczne
PEDOFILIA. 30 wywiad�w z pedofilami
W PU�APCE MY�LI Jak skutecznie poradzi� sobie z depresj�, stresem i l�kiem
Nie�mia�o��. Zmie� my�lenie i odwa� si� by� sob�
Zaburzenia psychosomatyczne w uj�ciu terapeutycznym
TEST DO BADANIA ROZUMIENIA MOWY U DZIECI I DOROS�YCH
Wszelkie prawa zastrze�one © Copyright 2001/2020 Psychotekst.pl - Psychotekst.com